Helen Newton, britânica, está no meio de uma caminhada de 300 quilômetros entre o Porto e Santiago de Compostela. Com os olhos voltados para o mar português, decidiu transformar o trajeto em uma ação de arrecadação de fundos e de conscientização sobre uma mutação genética raríssima - tão pouco conhecida que ainda nem tem um nome próprio.
Helen Newton no Caminho de Santiago: 300 km em 15 etapas
A jornada começou em 1º de maio, no Porto. A decisão de colocar os pés no Caminho de Santiago deu forma a um desafio que tinha nascido em agosto do ano passado, durante o Simpósio SLC6A1. Trata-se de uma mutação genética rara que atrapalha o transporte adequado do principal neurotransmissor inibitório do cérebro e, por isso, leva a um transtorno complexo do neurodesenvolvimento. "Se cada um angariar mil libras, podemos avançar com muito mais investigação", contou.
A motivação é pessoal e vem de longa data. "Soubemos desde os dois anos que o meu filho era autista. Tinha atraso no desenvolvimento, não falava, não andava. Começou a ter convulsões todos os dias e isso continuou ao longo da vida, até hoje", recordou. Várias condições reunidas no mesmo corpo e na mesma história. O diagnóstico, obtido há cerca de dois anos, foi o que finalmente encaixou as peças que os pais de Mathew já tentavam reunir. "Sempre dissemos que tinha de haver algo que ligasse tudo, uma causa comum. Quando fizemos testes genéticos mais aprofundados, disseram‑nos que tinha SLC6A1", acrescentou Helen Newton. Ao todo, são 300 quilômetros de conscientização, repartidos em 15 etapas.
Helen foi para a estrada um ano depois de ter passado por uma cirurgia no joelho. Para ela, o esforço físico faz sentido diante do que vê na vida de outras famílias. "As crianças com SLC6A1 lutam todos os dias com o autismo, a epilepsia, os problemas de comunicação e as perturbações do movimento. Se eles conseguem enfrentar tudo isso todos os dias, então eu também tenho de me esforçar", argumentou. Ela reconhece que não tem o hábito de caminhar nem de fazer muito exercício. "Não sou uma pessoa que goste de caminhar, não costumo fazer muito exercício, por isso estou a sair da minha zona de conforto", acrescentou.
O roteiro escolhido é a Rota Litorânea do Caminho de Santiago, com dois objetivos bem definidos: levantar recursos e ampliar a visibilidade da condição. Para as doações, ela distribui cartões de visita com um código QR que direciona para uma arrecadação no GoFundMe, aberta a qualquer pessoa.
SLC6A1: casos não diagnosticados podem ser muitos
Por ter sido identificada apenas há poucos anos, a condição não só ainda não ganhou um nome, como segue conhecida por uma sigla - o que, segundo Helen, pode esconder centenas ou até milhares de casos sem diagnóstico. Por isso, colocar a SLC6A1 no radar público também é uma forma de fazer o tema chegar aos profissionais de saúde. "E também na consciência do médico. Se ler sobre isso, pode ser que se lembre de testar crianças com os mesmos sintomas".
Ela reforça que o exame não é complicado. "É um exame ao sangue. Como já sabem que gene procurar, o processo é relativamente rápido", disse, lembrando que, no Reino Unido e em outros lugares, as crianças vêm sendo avaliadas cada vez mais cedo. "No Simpósio, havia uma família nórdica com uma criança pequena com esta condição. Isso acontece porque testes são feitos muito mais cedo e, assim, podem começar os tratamentos e as terapias mais cedo", acrescentou.
Helen faz o percurso ao lado de Jane, ex-professora de educação física de Mathew. As duas não se encontravam desde 2018, quando a docente se aposentou e o aluno encerrou a fase escolar. O reencontro veio por acaso, em um shopping, e a conversa acabou virando convite. "Aceitei prontamente fazer o Caminho", revelou Jane, explicando que o ex-aluno nunca saiu de sua lembrança. "Já o vi algumas vezes desde então, porque ele joga ténis no parque perto de minha casa. Faz muitas atividades, é muito ativo", acrescentou.
Helen destaca o papel que Jane teve na vida do filho. "Jane foi a pessoa que pôs o meu filho a esquiar, como professora de Educação Física dele na escola", sublinha. Foi em uma viagem de esqui à Itália, em 2008 - a primeira de outras 10 que viriam depois -, que Mathew começou um caminho que o levaria aos Jogos Paralímpicos. Para a professora, a trajetória dele é notável: "Acho que ele tem feito um trabalho extraordinário ao continuar com tudo e tenho muito orgulho no esqui dele, porque tive influência nisso, assim como a família, e outras famílias com crianças com necessidades especiais. Tem uma ótima vida. Está a dar‑se muito bem. Acho que tem a melhor vida possível, tendo em conta a condição dele", avaliou.
Paciente mais velho é uma esperança para jovens pais
A forma como Mathew evoluiu funciona como alívio para muitos pais de crianças pequenas que vivem preocupados com as dificuldades do dia a dia. "Também não falava em criança e agora fala. Até fala demais às vezes", contou Helen. A mãe lembra ainda que ele não andava - realidade parecida com a de muitas crianças com a mesma condição. "Agora já consegue andar relativamente bem. No entanto, continua a ter convulsões todos os dias, por isso tem cuidados 24 horas por dia", acrescentou.
Vida de Mathew aos 31 anos e o apoio do NHS
Hoje, Mathew mora em um apartamento próprio, com a presença de cuidadores. Ele também tem um emprego e trabalha, mas sob um contrato de zero horas: em uma semana, pode cumprir oito horas; em outra, nenhuma. "Ele gostava de trabalhar mais. Gosta de esquiar, é muito bom a esquiar. Gosta de desporto, mas tem de ter sempre alguém com ele", explica Helen.
Ela reconhece que o suporte viabilizado pelo Nationl Helth Service, o Serviço Nacional de Saúde (SNS) britânico, não é uma realidade em muitos países. Sem essa estrutura, diz, o filho provavelmente teria de ir para uma instituição - algo que a família sempre quis evitar. "Caso contrário ele teria de ir para uma instituição. E não queríamos que fosse para um lar. Ele é um rapaz novo, de 31 anos, que quer ser ativo e fazer coisas, mas precisa de apoio para o conseguir", resumiu a mãe.
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